Über uns

Von Betroffenen für Betroffene

Unsere Selbsthilfegruppe hat sich im Frühjahr 2018 gegründet und trifft sich seitdem zwischen 10 und 12 mal jährlich zu den sog. Gruppentreffen. 

Die Anzahl der Teilnehmer liegt bei 20 - 50 Mitgliedern je Treffen, dabei sind ca. 60% der Teilnehmer Betroffene und die übrigen Angehörige, die Gesamtzahl der registriereten Mitglieder liegt seit 2024 bei über 100.

Nach pandemie-bedingter Unterbrechung haben wir uns die letzen zwei Jahre strukturell und thematisch "neu gefunden" um der wachsenden Zahl der neuen Interessierten als auch der langjährigen Teilnehmer in den jeweiligen Bedürfnissen begegnen zu können.

Im Rahmen dieses Prozesses haben wir uns bewußt für die Form der Selbsthilfegruppe entschieden, um den administrativen Aufwand eines eingetragenen Vereines zu vermeiden.

Finanzierung

Wir finanzieren die Gruppenarbeit ausschließlich über Spenden der Mitglieder bzw. über die Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) zur Selbsthilfeförderung in Baden-Württemberg.

Offen

Da uns die Notwendigkeit für Betroffene und Angehörige "da zu sein" aus dem eigenen Erleben bewußt ist, - insbesondere im Zeitraum nach dem Erhalt der Diagnose - sind wir offen für neue Betroffene!

Die Teilnahme an den Gruppentreffen erfordert eine Mitgliedschaft und die Anerkennung des Leitfadens der Selbsthilfegruppe.

Unsere Mission der Gruppenarbeit

Mission Gruppenarbeit

Durch den persönlichen Dialog helfen wir, die Krankheit annzunehmen, wir helfen Diagnostik und medizinisch-therapeutische Ansätze zu verstehen, wir gehen auf indiviuelle Fragestellungen ein und sind für einander da! Für Betroffene und Angehörige. 

Gespräch - Nicht Alleine Sein

Die Anfänge der Gruppenarbeit waren geprägt vom Gespräch, nicht "alleine" zu sein, andere zu sehen, zu erleben und zu sprechen, die mit mir die Herausforderung teilen.

Sehr schnell wurde klar, dass die Fülle der Therapieansätze und - Kombination zwar sehr groß ist, am Ende aber doch die Basis der zur Verfügung stehenden Mittel sehr überschaubar ist.

Und so "probierten" wir, ob das, was dem anderen gut tut, auch bei einem selbst zu einer Verbesserung führt.

Annehmen  - aber nicht abfinden

Wir haben als Betroffene - und als Angehörige - das klare Ziel: Wir wollen unseren Alltag (wieder) angenehmer leben, nach Möglichkeit Einschränkungen abbauen. Zumindest wollen wir den Krankheitsverlauf verlangsamen oder gar stabilisieren.

Parkinson äußert sich bei jedem anders

Jedes Gruppentreffen macht es deutlich: Was dem einen hilft, muss noch lange nicht dem anderen helfen. Aus diesen Gesprächen erwuchs in den letzten Monaten der Wunsch und die Idee, diese Erkenntnisse strukturiert und systematisch zu dokumentieren, um das Wissen und die Erfahrungen aus über 7 Jahren Gruppenarbeit für sich selbst bewußter zu nutzen bzw. auch den neuen Mitgliedern konzentrierter zur Verfügung zu stellen.

Hilfestellung

Keiner ist auf die Diagnose Parkinson vorbereitet, so helfen wir uns nicht nur mit Erkenntnissen aus dem medizinisch-therapeutischen Teil, sondern auch mit Erfahrungen und Informationen zu den Themen Mobilität, Schwerbehinderung, Arbeitsplatz uvm.

Unsere Mission thematisch

Ärzte - Therapeuten - Betroffene

Wir streben eine Verbesserung des Zusammenwirkens von Ärtzen, Therapeuten und Betroffenen an, denn nur Miteinander können wir sinnvolle Fortschritte erreichen

Der Teufel liegt im Detail

Uns ist bewußt, dass Ärzte und Therapeuten auf ein qualifiiertes Feedback von den Betroffenen angewiesen sind, um die beste Therapie zu verordnen. Für dieses Feedback stehen meist "nur" wenige Minuten zur Verfügung, die für eine Betrachtung der komplexen Wechselwirkungen kaum ausreichen können. Umso mehr bedarf es auch einer klaren Kommunikation durch die Betroffenen..

Zusammenhänge

In Gesprächen mit unseren behandelnden Ärzten und Therapeuten erfahren wir immer wieder, dass der ein oder andere Sachverhalt, Wechselwirkungen uvm. nicht bekannt sind.  Und das ist für uns nachvollziehbar.

So versuchen wir die Erkenntnisse und Zusammenhänge aus unserer Perspektive und in unserer "Sprache" zu dokumentieren.

Das mag keinen wissenschaftlichen Anforderungen entsprechen aber kann ein erster Schritt sein.

Dokumentation

Die detaillierte Dokumentation und Auswertung steht nur Mitgliedern zur Verfügung, sie ist Teil des Konzeptes "Mein Weg...", bei Interesse nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf.

Mit diesen Informationen wollen wir auch einen Beitrag zur Aufklärung leisten, insbesondere hinsichtlich der Arbeitgeber bzw. deren Personalverantwortlichen, gibt es doch immer wieder Äußerungen von Betroffenen über Diskreminierung am Arbeitsplatz oder Schwierigkeieten bei der Suche.